Notes sur l’anatomie et la physiologie : Les maladies graves et leur perception

Article #2

Article original en anglais publié le 13 mars 2010

Traduction française, révisée et approuvée le 23 janvier 2011

Beaucoup des articles à venir tenteront d’expliquer pourquoi la pratique des arts internes de santé Tai Chi TaoïsteMC a un impact marqué sur le corps et l’esprit.

Comme beaucoup de personnes ont déjà d’importants problèmes de santé quand elles entreprennent cette pratique, nous allons d’abord examiner l’expérience de la maladie grave et les façons de la raconter par les personnes qui en sont affectées.

Une maladie grave est définie comme un trouble de longue durée qui a un impact sur tous les choix et décisions d’une personne, et qui change sa vie. La plupart d’entre nous seront tôt ou tard confrontés à cet état, car les maladies graves et les souffrances qui les accompagnent font partie de la vie.

Dans son essai « Just Listening : Narrative and Deep Illness »1, Arthur Frank, un sociologue de l’Université de Calgary, décrit les trois principaux thèmes observés dans les histoires racontées par les gens qui souffrent de maladies graves, et il nous fait remarquer que ces trois thèmes sont toujours liés. Voici donc un bref résumé de ses observations.

Les histoires de maladie que nous préférons tous sont les histoires de rétablissement : on tombe malade, on est soigné et la santé revient. Il s’agit heureusement de l’issue la plus commune de la plupart des maladies.

Mais qu’arrive-t-il si les chances de retour à un état de santé normal sont faibles? Si des douleurs abdominales sont en réalité les symptômes d’un cancer de l’intestin ou si un diagnostic établit qu’une rigidité excessive est due à la maladie de Parkinson? La perception du malade prend alors la forme d’une histoire de bouleversement en réponse à une maladie grave, selon laquelle sa condition ne fait que s’aggraver, sa douleur devient permanente, et les médecins sont impuissants à déterminer ce qui ne va pas ou incapables de l’aider. Ses problèmes médicaux prolifèrent, il est en perte d’autonomie financière, il subit un stress croissant, des tensions se développent dans son milieu familial, ses amis sont accablés et certains d’entre eux commencent à prendre leurs distances.

Une histoire de bouleversement est un événement redoutable, car elle fait prendre conscience au malade de la minceur de la glace sur laquelle il patine, ainsi que des eaux froides et profondes sous cette glace. En effet, l’une des principales caractéristiques de ce type d’histoire, c’est qu’une simple écoute nous fait ressentir un profond malaise, comme si on se noyait. Pour notre propre sauvegarde, nous sommes tentés de rassurer tout de go le narrateur en lui disant que tout va bien se passer et qu’il va bientôt se rétablir.

Mais ce déni de réalité ne fait qu’accroître la souffrance des personnes qui vivent ces histoires. Des promesses trop rapides de bons résultats pour ceci ou cela ne servent qu’à montrer le malaise que nous ressentons à l’écoute de ces histoires. Il est plutôt préférable d’écouter attentivement en silence, et de revenir ensuite à la pratique en groupe.

D’une histoire de bouleversement, le malade peut passer à une histoire de recherche. Tout en prenant conscience de la réalité de sa maladie, il ne cherche plus un rétablissement complet qui le ramènerait à son état antérieur, mais, compte tenu de ce qui lui reste, il commence à s’interroger sur les possibilités qui lui sont offertes et sur les valeurs de la vie qui peuvent être récupérées. Il recherche alors la meilleure façon de continuer à vivre, ainsi que ce qu’il peut encore apprendre et partager avec d’autres.

Je me souviens d’une femme dans la jeune cinquantaine souffrant de sclérose en plaques, qui s’est présentée à son premier cours de rétablissement de la santé. Même si elle se déplaçait en fauteuil roulant, elle occupait toujours un emploi à temps complet. J’ai vu en elle une grande énergie latente et un bon équilibre, et je souhaitais ardemment qu’elle poursuive le cours. Dès notre première rencontre, je lui ai alors laissé entrevoir qu’elle pourrait peut-être retrouver sa capacité à se tenir debout. Elle n’est jamais revenue après ce cours, probablement persuadée que je n’avais pas accordé l’attention nécessaire à son état. Je n’étais pour elle qu’un nouvel avatar du charlatan de foire, qui propose aux gens des remèdes simplets pour des problèmes complexes.

Le souvenir de cette femme me rappelle que chacun d’entre nous raconte les histoires qu’il éprouve le besoin de raconter à un moment précis de sa vie, et que chaque histoire qui nous est racontée mérite d’être écoutée.

Comme nous le recommande maître Moy, il faut aider les gens pendant leur vie et les réconforter quand ils sont mourants ou après leur mort.

Pour en apprendre plus sur les histoires de maladies, voyez The Wounded Storyteller: Body, Illness, and Ethics, d’Arthur Frank2.

Dr. Bruce McFarlane

1 Families, Systems & Health, vol. 16: 197-212, 1998

2 Arthur Frank, The Wounded Storyteller: Body, Illness, and Ethics, the University of Chicago Press, 1995, ISBN 0-226-25993-5

© 2010, Société de tai chi taoïste du Canada

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